DMD Aileleri Birliği'nden cihaz tepkisi

İl Sağlık Müdürlüğü önünde toplanan yaklaşık 30 kişi, nefes almakta güçlük çeken çocuklarının düzenli olarak kullanması gereken piyasa değeri 25 bin TL civarındaki BİPAP cihazının fiyatının artırılması ve SGK'nın ödediği miktarı azaltması sebebiyle basın toplantısı düzenledi. Basın bildirisini okuyan Ayla Coşkun, SGK'nın bu konuda tasarrufa gitmemesi gerektiğini söyledi. Coşkun, "Hastalığın ilerleyici olması ve tüm sistemi etkilemesi sebebiyle çocuklarımız çok ağır sağlık sorunları yaşıyor. Hastalığın her evresinde farklı cihazlara ihtiyaç duyuyoruz. İlaç tedavileri ve terapilerin yanı sıra cihaz destekleri, çocuklarımızın yoğun bakım servisine yatırılmadan hastalıklarla baş etmesini sağlamaktadır. SGK'nın ödeme kapsamının daraltılmasını anlatmakta güçlük çekiyoruz. Döviz endeksli olması sebebiyle BİPAP cihazının fiyatı artmışken, SGK ödediği miktarı azalttı. Oldukça pahalı olan bu cihaza sahip olmamızın mümkün olmaması sebebiyle çocuklarımız ölüme terk ediliyor. Tasarruf edilecek konu, çocuklarımızın yaşam hakkı mı? En kısa sürede bu sorun çözüme kavuşturulmalı ve SGK yanlıştan dönmelidir" dedi.

Duchenne Müsküler Distrofi hastası olan Asil Efe Çevre'nin (2) annesi Kader Çevre (35), yardım çağrısından bulundu. Çevre, "BİPAP cihazının SUT kapsamına alınmasını istiyoruz. Hepsinin devlet kapsamına girmesini istiyoruz. İlaçların masrafları çok ağır. Çocuklarımızın yiyecekleri farklı. Bitkisel ilaçlar kullanmaları gerekiyor. Ateş düştüğü yeri yakıyor" ifadelerini kullandı. Konuşmanın ardından grup olaysız dağıldı.