DMD'li Deniz Eymen'in babası: Tek dileğimiz koştuğunu görmek

İzmir'de yaşayan tıbbi laboratuvar teknikeri Sahra Çopur (29) ve bir inşaat firmasında saha sorumlusu olarak çalışan Çağatay Çopur çiftinin hayatı, oğulları Deniz Eymen'e konulan DMD teşhisiyle değişti. 2,5 yaşında olan ve haftanın 5 günü fizik tedavi gören Deniz Eymen, yaşıtları gibi koşup oynayamıyor; merdiven çıkarken ve yerden kalkarken büyük zorluk yaşıyor.

Oğlunun bakımı için mesleğini bırakmak zorunda kaldığını söyleyen Sahra Çopur, Deniz Eymen 5 aylıkken, rutin bir hastane kontrolüne gittiklerinde hastalığı öğrendiklerini belirtip, "Mama ve süt içmiyordu, rutin tahlillerde karaciğer enzimleri yüksek çıkınca yapılan genetik testle acı gerçeği öğrendik. 2 yıldır mücadele ediyoruz. Karaciğerlerini sağlıklı tutmak için herhangi bir ilaç kullanmıyor. Deniz Eymen dışarıdan bakıldığında sağlıklı görünüyor olabilir ama bir yaşıtı yanına geldiğinde fark netleşiyor; merdiven çıkarken zorlanıyor, oğlum zıplayamıyor, yerden dizlerinden destek alarak kalkabiliyor. Kas kayıpları artmadan Dubai'deki 'Elevidys' adlı gen tedavisine ulaşmamız gerekiyor" ifadelerini kullandı.

'GENETİK DEĞİL, NADİR BİR MUTASYON'

Hastalığın aile geçmişinde bulunmadığını söyleyen Çopur, "Bu durum normalde anneden erkek çocuklarına geçiyor. Erkek çocukları hasta, kız çocukları taşıyıcı oluyor. Bunun için bana da bir taşıyıcılık testi yapıldı. Bende herhangi bir taşıyıcılık saptanmadı. Durumumuz mutasyonla gelişen bir durum. Ailede erkek üyede hastalık yok. Bir sağlıkçı olarak sürecin ne kadar zor olduğunu biliyorum. İnşallah kampanyamızı tamamlayıp, o balonları uçurmak istiyoruz" dedi.

VALİLİK ONAYLI KAMPANYA YÜZDE 5'TE

Baba Çağatay Çopur ise tedavinin maliyetine ve kampanya sürecine dikkat çekerek yardım çağrısında bulundu. Dubai'deki ilacın Haziran 2023'te FDA tarafından onaylandığını anlatan Çopur, "İlacın maliyeti 2 milyon 900 bin dolar. Güncel kurla yaklaşık 130 milyon TL'lik ciddi bir rakamdan bahsediyoruz. İzmir Valiliği izniyle başlattığımız kampanyada henüz yolun başındayız. 1,5 ayda yüzde 5'lik dilime ulaştık. Sosyal medyada canlı yayın yapıyoruz. Hedefimiz, oğlumuz 4 yaşına girmeden bu parayı toplayıp ilaca kavuşmak. O koştuğunu sanıyor, aslında sadece hızlı yürüyor. Onun gerçekten koştuğunu, hayaller kurabilecek kadar sağlıklı olduğunu görmek tek dileğimiz" diye konuştu