SMA'lı Berfin Ada'nın annesi: Kızım 23 aydır oruçlu bir bebek

Malatya'nın Doğanşehir ilçesinin Kurucuova köyünde 27 Nisan 2022'de dünyaya gelen 23 aylık Berfin Ada Fırat'a 18 Kasım 2022'de ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Helin Fırat (20) ve Cem Fırat (22) çifti, tek çocukları olan 23 aylık Berfin Ada Fırat'a SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konulduktan 3 ay sonra 6 Şubat depremiyle bir kez daha yıkıldı. Hastalıkla mücadele ederken eşyalarını, evlerini ve kızlarının kumbaralarını enkazın altında bırakıp İzmir'e yerleşen aile, bağış kampanyasını tamamlamak için dört koldan çalışıyor. Anne Helin Fırat, evde kızının bakımından arta kalan zamanlarda sosyal medya hesabından yayınlar yaparken, baba Cem Fırat ise il il dolaşıp zarf dağıtıyor, stant açıyor. Bağış kampanyası için ikinci kez valilik izni aldıklarını ve kampanya sürecinde 14 ayı tamamladıklarını belirten anne Helin Fırat, kızının hastalığının her gün ilerlemesinden endişe duyduğunu belirtip, "Berfin Ada beşinci kez yoğun bakımda kaldı. Bu süreç onun bedeninde daha çok hasara yol açtı. Artık kasları çok zayıfladı. Destekli de olsa oturabilen bir bebekken artık dengesini kaybedip otururken bile düşebilen bir bebek oldu. Elini kolunu çok az kaldırmaya başladı. Fizik tedavi yaptırıyorum ama ardından çok yoruluyor ve nefes almakta zorlanıyor. Cihaza bağlıyorum. 4-5 ay öncesine kadar Berfin Ada'yı sadece geceleri solunum cihazına bağlarken artık gündüzleri de bağlamak zorunda kalıyorum. 23 aydır bu hastalıkla savaşıyor" dedi.

'DOĞUM GÜNÜNDE BALONLARINI UÇURALIM'

Berfin Ada'nın yaklaşık bir ay sonra ikinci yaşını tamamlayacağını ifade eden Helin Fırat, kampanyanın tamamlanmasıyla çifte mutluluk yaşayacaklarını dile getirerek şunları anlattı:

"Berfin Ada'nın teşhisi 6 aylıkken kondu. 8 buçuk aylıkken kampanyası başladı. Kampanyamız yüzde 64'e ulaştı. Berfin Ada'nın doğum gününe 28 gün kaldı. Biz istiyoruz ki bu iki geri sayım da aynı anda bitsin. Bizler de artık balonlarını, onun doğum gününde gökyüzüne uçuralım. Kendi bedeninde ve ruhunda çok derin yaralar açabilen bir hastalığa sahip. Eskiden gülen, oynayan her insana ışıl ışıl bakabilen bir bebekti. Şimdi herkesten korkan, uzaklaşan kendi içine kapanan bir bebek oldu. Bu onun ileriki hayatını etkilesin istemiyorum. Sadece bugünü değil yarını da düşünen bir anneyim. Berfin Ada önceden kelime söyleyen şimdi ise hiç konuşamayan bir bebek. Belki ilerde konuşabilen bir bebek olur, bana sorular sorar. Ben o kadar ağır soruların üzerinden nasıl kalkarım bilmiyorum. Ben Berfin Ada'nın annesiyim. Bu benim hayatımdaki en değerli cümleydi. Bu cümle için canımı bile verirdim. SMA öyle bir hastalık ki bana diyor ki 'canın bile yetmez, sen hiçbir şekilde yetmezsin, yetişemezsin'. O yüzden sizlere ihtiyacımız var. Sizlerin her bir kuruşunuza ihtiyacımız var. Berfin Ada artık nefes almakta zorluk çekiyor. Yorgunluktan uyuyakalıyor. Maskelerin, kabloların arkasında bazen onun yüzünü göremiyorum. Sizlerin yardımlarına bu ramazan ayında çok ihtiyacımız var. Berfin Ada 23 aydır oruçlu bir bebek. Bu 23 aydır tutulan bir oruç."

'BERFİN ADA BABASINI ÇOK ÖZLÜYOR'

Berfin Ada'nın 3 hafta önce Dokuz Eylül Hastanesi'nden taburcu olduğunu anlatan Fırat, babası Cem Fırat ile çok az görüştüklerini anlattı. Fırat, "Yoğun bakımda 1 hafta kaldı. Babasını en son 3 hafta önce gördü. Babası şehir şehir dolaşıyor, bir kuruş bile toplasa kızım için bir dakikasına değecek bir miktar diye düşünüyor. Berfin Ada babasını çok özlüyor, onu tanıyor, biliyor. 3 haftadır evde tekiz yalnız başımıza mücadele veriyoruz. Sizler eğer bugün çevrenize anlatırsanız kızımdan bugün haberdar olacaklar. Bir telefon yakınındaki insanların Berfin Ada'dan haberdar olmasını sağlayabilirsiniz. Eşimin bu kadar kilometrelerce yol kat etmesine gerek kalmayabilir. Bizler kampanyamızı hemen bitirebiliriz. Yüzde 64'e nasıl geldiysek yüzde 100'e ulaşabiliriz. Büyük bir miktar ama el ele verildiğinde bu miktar küçük kalıyor" ifadelerini kullandı.

'BEN SAHADA ANNESİ EVDE MÜCADELE VERİYOR'

Samsun, İstanbul, Ankara'nın yanı sıra Bodrum, Fethiye, Malatya ve Adıyaman'a gidip hayırseverlere ulaşan baba Cem Fırat da, şimdi Bingöl'de olduğunu ve sırasıyla Diyarbakır ve Van'ı dolaşacağını anlattı. Baba Fırat şunları söyledi:

"Gittiğim illerde kalabalık okullara gidiyorum. Zarf dağıtıyorum. Ortaokul ve ilkokul öğrencilerine daha çok gidiyorum. Çünkü bir çocuk ne kadar küçükse kalbi o kadar büyük oluyor. Hafta sonları stand açıyorum. Okul kantini yada esnafa kumbara bırakıyorum. Tek gayem kızımın sağlığına kavuşması. Ben sahada mücadele veriyorum. Eşim evde kızımla ilgilenirken sosyal medya hesabı üzerinden sesimizi duyurmaya çalışıyor. Biz Malatyalıyız, depremzede yakınlarımız da büyük bir felaketi yaşasalar da ellerinden gelen desteği vermeye çalışıyorlar. Fitrelerini toplayıp iletiyorlar. Gün içinde eşimle hiç konuşamıyoruz. Akşamları görüntülü konuşuyoruz. Berfin'i görmek istiyorum. İkimiz de birbirimizi çok özlüyoruz."